Οι γονείς των ΑμεΑ παιδιών στην Ελλάδα ανεβαίνουν, εδώ και δεκαετίες, έναν Γολγοθά, παρατηρώντας ότι λείπει η σταθερή, συνεχής και αδιάλειπτη στήριξη της Πολιτείας στο δύσκολο έργο της υποστήριξης των παιδιών τους. Παραμένει ζητούμενο (παρά την περιστασιακή ανάδειξη αυτής της ανεπάρκειας από τους διεθνείς θεσμούς όπως η ΕΕ & ο ΟΗΕ), ο σεβασμός των βασικών Ανθρώπινων Δικαιωμάτων τους, δηλαδή, το δικαίωμα στην μόρφωση, το δικαίωμα στην θεραπεία αποκατάστασης και το δικαίωμα στην κοινωνική ένταξη.
Η πρόσφατη ιστορική καταγραφή, δυστυχώς, έχει δείξει ότι, ανεξαρτήτως κομματικής απόχρωσης, τα κόμματα εξουσίας στην Ελλάδα της μεταπολίτευσης απέφυγαν να αποδείξουν ότι επιδιώκουν αυτά τα ζητούμενα. Γιατί υποστήριξη στα ΑμεΑ σημαίνει κάλυψη των δαπανών για τις υποδομές εκείνες που επιτυγχάνουν τα παραπάνω. Βλέπουμε, εδώ και δεκαετίες, να υστερούν πχ τα Σχολεία που φιλοξενούν ΑμεΑ σε στελέχωση, σε εξοπλισμό και σε δράσεις που προάγουν την κοινωνικοποίηση των μαθητών τους. Βλέπουμε να λείπει ένας κεντρικός συντονισμός στα θέματα των ΑμεΑ, με αποτέλεσμα να μοιράζονται οι αρμοδιότητες στο Υπουργείο για την Παιδεία, στο Υπουργείο για την Υγεία, στο Υπουργείο για τα Εσωτερικά θέματα και στο Υπουργείο για την κοινωνική συνοχή ή παλιότερα τις κοινωνικές υποθέσεις. Βλέπουμε να λείπει μια χρηματοδότηση από τον κεντρικό προϋπολογισμό και ένα κρέμασμα από την ελεημοσύνη κάποιων Ευρωπαϊκών προγραμμάτων…
Έτσι, ακριβές υποδομές και πολύτιμο ανθρώπινο δυναμικό δεν αξιοποιούνται σε μια κοινή γραμμή και κατεύθυνση: προκύπτουν και αναπτύσσονται σποραδικά, υποχρηματοδοτημένα και πολυδιασπασμένα, χωρίς κεντρικό πρόγραμμα δράσης και κατεύθυνση, όπως θα έπρεπε να συμβαίνει αντίθετα, όταν θέλεις να επιτύχεις έναν στρατηγικό στόχο. Ο «ζωγραφικός πίνακας», λοιπόν, της υποστήριξης των ΑμεΑ παιδιών με αναπηρία αυτισμού ή νοητικής φύσης στην Ελλάδα του 2023 έχει κάπως έτσι:
1. Απουσιάζει παντελώς η κατάλληλη υποδομή σχολικού περιβάλλοντος β’βάθμιας εκπαίδευσης προσαρμοσμένη στις ανάγκες των παιδιών με μέτριες και βαρύτερες αναπτυξιακές διαταραχές και νοητική υστέρηση. Όφειλε να είναι δομημένο το ειδικό σχολείο β’βάθμιας εκπαίδευσης, σε μια λογική «Κέντρου Διημέρευσης ή Ημερήσιας Φροντίδας», που είναι ο πλέον επιτυχημένος θεσμός διαχείρισης και αποκατάστασης των προηγούμενων αναπηριών, εδώ και πολλά χρόνια. Αποτελεί ένα άπιαστο «ποθούμενο» αυτή η μορφή σχολείου για την ορθή διαχείριση των αναγκών των παιδιών με αναπηρίες αυτισμού & νοητικής υστέρησης. Ειδικά στην β’βάθμια εκπαίδευση, η ακαταλληλότητα των υφιστάμενων δομών είναι δραματική, με τις συνηθισμένες δομές που λέγονται «ΕΕΕΕΚ» (Εργαστήριο Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης) να απέχουν μακράν από μια διαμόρφωση ημερήσιου προγράμματος υποστηρικτικού προς τα παιδιά με προβλήματα αυτισμού ή νοητικής υστέρησης, παρά την όποια καλή διάθεση των στελεχών, που δεν αρκεί: χρειάζεται διαφορετική δόμηση προγράμματος του σχολείου!
2. Η επιμόρφωση και κατάρτιση των ανθρώπων που υποστηρίζουν παιδιά με αναπηρία αναπτυξιακή ή διανοητική είναι συχνά ελλειμματική, τόσο στα ΕΕΕΕΚ, που φιλοξενούν ειδικευμένους διδάσκοντες με σεμιναριακή εκπαίδευση, όσο και στα τυπικής ανάπτυξης σχολεία, όπου οι μαθητές με ελαφρύ αυτισμό ή προβλήματα νοητικής υστέρησης πέφτουν θύματα σχολικού bullying, λόγω κακών χειρισμών τους από το διδακτικό προσωπικό. Όφειλε, όμως, όσοι χειρίζονται παιδιά με αναπηρία να είναι καταρτισμένοι με κύριο αντικείμενο σπουδών την ειδική διαπαιδαγώγηση και η αντίστοιχη σεμιναριακή επιμόρφωση να είναι κτήμα των διδασκόντων στα σχολεία τυπικής ανάπτυξης για να μην έχουμε τέτοιους αποκλεισμούς.
3. Οι δράσεις κοινωνικοποίησης και δημιουργικής απασχόλησης, που στις αναπηρίες αυτισμού & νοητικής υστέρησης συμπορεύονται με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις των εν λόγω παιδιών, ΔΕΝ καλύπτονται από τον κρατικό κεντρικό προϋπολογισμό, αλλά επαφίενται στην διαθεσιμότητα πόρων χρηματοδότησης προγραμμάτων της ΕΕ, όπως το ΕΣΠΑ (βλ. Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης για ΑμεΑ). Η διαθεσιμότητα αυτή όμως είναι αβέβαιη: Συχνά προκύπτει να είναι διαλειμματική, αφού βλέπουμε (όπως φέτος) να διακόπτονται δράσεις χρηματοδοτούμενες μέχρι να ξαναπροκηρυχτεί το περιβόητο επικαιροποιημένο «ΕΣΠΑ». Έτσι έχουμε ζημιά στον ψυχισμό των ΑμεΑ παιδιών με αυτισμό και νοητική υστέρηση, χώρια ότι χάνεται η πολύτιμη επαφή τους με τους άνεργους πλέον φροντιστές τους, που οδηγούνται στο να αναζητήσουν αλλού δουλειά για να ζήσουν… Το Σύνταγμα όμως της χώρας κάνει λόγο για ειδική φροντίδα και για δικαίωμα ίσης μεταχείρισης με τα μη ΑμεΑ συνομήλικα παιδικά πρόσωπα. Και αυτό δεν σημαίνει: «δίνω τα ίδια ακριβώς» με τα παιδιά κανονικής ανάπτυξης, σημαίνει: «δίνω ό,τι χρειάζονται στα ανάπηρα παιδιά, ώστε να ενταχθούν στην κοινωνία και να πλησιάσει η ποιότητα ζωής τους το επίπεδο των μη ανάπηρων παιδιών»! Καταλήγουμε στο να παραδεχτούμε ότι η ελληνική Πολιτεία μοιάζει με το τρένο των Τεμπών στο πρόσφατο δυστύχημα: οι ιθύνοντες αντιμετωπίζουν το συγκεκριμένο θέμα με τη νοοτροπία του «πάμε κι όπου βγει»…
4. Λείπει ο κεντρικός φορέας διαχείρισης των τριών ζητούμενων που αφορούν στα παιδιά με αναπηρία αυτισμού ή νοητική αναπηρία ( = μόρφωση – θεραπευτική φροντίδα – δράσεις κοινωνικοποίησης & απασχόλησης ), ώστε να προκληθούν τα οφέλη μιας καλύτερης οργάνωσης από την συγκέντρωση των αρμοδιοτήτων σε ένα κέντρο αποφάσεων και να εξοικονομηθούν χρήματα αλλά και έμψυχοι πόροι από τις οικονομίες κλίμακας, που αναμφισβήτητα προκύπτουν. Τώρα, τα Υπουργεία Υγείας, Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας (παλιά «Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων») και Παιδείας υποτίθεται ότι έχουν μερίδιο αυτής της δράσης. Σε αυτά τα πλαίσια, η θεραπευτική υποστήριξη, ενώ μπορούσε να παρέχεται στο πρωινό ενιαία δομημένο σχολικό πρόγραμμα, παράλληλα με τις γνωστικές διεργασίες και τις δράσεις κοινωνικοποίησης, παρέχεται εκτός αυτού, τα απογεύματα, κάνοντας ταξιτζήδες τους γονείς και υποβάλλοντάς τους σε υπέρογκα κόστη προπληρωμής με το σκεπτικό μιας εκ των υστέρων αποζημίωσής τους από άτακτες σε χρονισμό πληρωμές του Δημοσίου. Τα δε παιδιά ΑμεΑ συμμετέχουν σε συνεδρίες με πολύ συμπιεσμένη συχνότητα ανά κατηγορία υποβοήθησης (πχ 2 ή 3 απογευματινές συνεδρίες λογοθεραπείας ή εργοθεραπείας 45 λεπτών ανά εβδομάδα αντί για καθημερινή επαφή με αυτές τις θεραπείες).
Ακόμα, αυτές οι αποσπασματικές παρεμβάσεις κοστίζουν ακριβά στον δημόσιο προϋπολογισμό, αφού παρέχονται με συνθήκες αγοράς, όπου τις τιμολογεί στον γονιό ένας ελεύθερος επαγγελματίας που ασκεί κερδοσκοπική δραστηριότητα, για να κατατεθούν περαιτέρω τα σχετικά τιμολόγια ως «δαπάνες» προς αποζημίωση από το Δημόσιο, με το δημόσιο Ταμείο να «πληρώνει», τελικά, το προσωπικό κέρδος του κάθε επαγγελματία, αντί να παρέχεται η κατά περίπτωση φροντίδα (=υπηρεσίες ψυχιάτρου, αναπτυξιολόγου, λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, ψυχολογικής υποστήριξης, ειδικής διαπαιδαγώγησης) από αμειβόμενους υπαλλήλους κρατικών Υπηρεσιών. Έτσι, καταντάμε να κοστίζει πολύ η βοήθεια στα ΑμεΑ παιδιά και να πληρώνει το Δημόσιο «αέρα κοπανιστό». Στο ίδιο πλαίσιο, το σχολικό κτήριο και οι εσωτερικές υποδομές του (πχ προαύλιο, πιθανό κολυμβητήριο, αίθουσες εργοθεραπείας) μαζί με τον κινητό υλικό εξοπλισμό του ειδικού σχολείου «κλείνουν» με το μεσημεριανό σχόλασμα, ενώ έχουν κοστίσει αστρονομικά ποσά στο Δημόσιο. Τα ΑμεΑ, όμως, χρειάζονται, επί το πλείστον, μια ολοήμερη κάλυψη φροντίδας, με διευρυμένο ωράριο (ιδίως στα λεγόμενα υφιστάμενα β’βάθμια σχολικά περιβάλλοντα, που είναι επί το πλείστον ακατάλληλα για παιδιά με αναπτυξιακές και νοητικές διαταραχές).
Μια τέτοια πολυδιάσπαση σαν την παραπάνω περιγραφόμενη εξυπηρετεί μόνο κάποια συμφέροντα, είτε κλαδικά (πχ δημοσίων υπαλλήλων όπως είναι κάποιες ειδικότητες διδασκόντων ), είτε επαγγελματικά (πχ ελευθέρων επαγγελματιών όπως είναι οι Ειδικοί Επιστήμονες θεραπευτικής φροντίδας των ΑμεΑ ή κάποιες ειδικότητες του ιατρικού κλάδου), σίγουρα, όμως, δεν καλύπτει τις ανάγκες των ΑμεΑ παιδιών, που καλύπτονται μόνον από μια ενιαία παροχή φροντίδας σε έναν φιλόξενο χώρο, τον οποίο εύκολα αγκαλιάζουν τα ανήλικα ΑμεΑ παιδιά, σαν να ήταν το σπίτι τους, όταν συμβάλει σε αυτό και το ανθρώπινο δυναμικό. Έπρεπε, δηλαδή, το σχολικό περιβάλλον να είναι το «κέντρο του κόσμου» των παροχών προς τα ΑμεΑ, συγκεντρώνοντας τις αρμοδιότητες που τώρα έχουν κατανεμηθεί σε παραπάνω του ενός Υπουργεία, κάτι από το οποίο απέχουμε πολύ…
Καταλήγοντας, είναι ανάγκη να αναρωτηθούμε ξανά αν τα ΑμεΑ παιδιά, εν προκειμένω, είναι ανεπιθύμητη κοινωνική ομάδα (επειδή «κοστίζουν») ή αν είναι κομμάτι από την σάρκα μας και το κοινωνικό σώμα μας… Μήπως πρέπει επιτέλους να αποβάλλουμε τον ιδιότυπο νεοφασισμό της κατάταξης σε επιθυμητούς και ανεπιθύμητους ανάλογα με το κόστος; Έχουμε σαν ελληνορθόδοξοι πλούσια πολιτισμικά και ηθικά εφόδια, που μας δείχνουν τι πρέπει να διαλέξουμε. Το τι έχει διαλέξει, όμως, το ελληνικό πολιτικό σύστημα φαίνεται από τα όσα παρατηρούμε γύρω, που δεν καθιστούν επιλογή που αποπνέει αλληλεγγύη.
Πάντως, η επιλογή μιας στήριξης προς τα ΑμεΑ από τον δικό μας προϋπολογισμό περνάει μέσα από την αλλαγή προτεραιοτήτων του πολιτικού μας συστήματος. Χωρίς αλλαγή νοοτροπίας, κάνουμε τα στρατόπεδα συγκέντρωσης του ναζισμού και την γκετοποίηση του διαφορετικού «μόδα», που σίγουρα δεν την θέλουν στα λόγια τους οι συστημικοί μας πολιτικάντηδες, αλλά την εφαρμόζουν στην πράξη. Κάποια στιγμή, όμως, η υποκρισία θα ξεχειλίσει και θα πνίξει την ελληνική κοινωνία, επειδή την ανεχτήκαμε, με την ανεύθυνη ψήφο μας σε κομματικά μορφώματα που έχουν σημαία την δήθεν οικονομική ανάπτυξη μιας «κοινωνίας» χωρίς σεβασμό στα «πρόσωπα» που την αποτελούν…
