«Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ». Με αυτό τον τίτλο καλλιτέχνες από όλους τους χώρους και από κάθε γωνιά της Ελλάδος ενώνουν τις δυνάμεις τους, θέλοντας να βοηθήσουν τον μικρό να μεταβεί στην Αμερική για την απαραίτητη θεραπεία.
- Του Νίκου Νικόλιζα
Το ανοιχτό κάλεσμα που γίνεται μεταξύ των καλλιτεχνών, έχει βρει ήδη ανταπόκριση και δύο από τις πρώτες γυναίκες ερμηνεύτριες που απάντησαν θετικά σε αυτή την συναυλία ήταν η Ελένη Βιτάλη και η Σόνια Θεοδωρίδου οι οποίες θα παρευρεθούν και θα τραγουδήσουν για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ. Ωστόσο, η συγκλονιστική ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ βρήκε ανταπόκριση και από εικαστικούς που με διάφορες εκθέσεις τόσο στη Θεσσαλονίκη όσο και την Κρήτη συγκεντρώνουν χρήματα.
Το παρακάτω μήνυμα που μεταφέρεται μέσω του διαδικτύου από τον έναν καλλιτέχνη στον άλλον, δείχνει την ευαισθησία των Ελλήνων καλλιτεχνών που με μια φωνή θα μπορέσουν να στείλουν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ να κάνει το ταξίδι της ελπίδας για τη ζωή του πραγματικότητα. Το μήνυμα που μεταφέρεται στα κινητά των καλλιτεχνών και που έκανε την Ελένη Βιτάλη να δακρύσει και να πει το ναι για την συναυλία, είναι αυτό:
Αγαπητοί φίλοι
«Μετά το ανοιχτό κάλεσμα μου την Παρασκευή αργά το βράδυ, να τραγουδήσουμε όλοι μαζί για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ,ακολούθησε η πρόσκληση νωρίς το πρωί από το Δήμο Βύρωνα να παραχωρήσει Δωρεάν χώρο για να φιλοξενήσει την συναυλία οικονομικής ενίσχυσης του μικρού μας μαχητή. Την Δευτέρα λοιπόν 4 Νοεμβρίου 2019,από τις έξι το απόγευμα έως τις δέκα το βράδυ, στο Δημοτικό Κινηματογράφο “Νέα Ελβετία”,επί της οδού Νέας Ελβετίας 34 στο Βύρωνα, τραγουδάμε όλοι μαζί για να βοηθήσουμε τον Παναγιώτη-Ραφαήλ να ταξιδέψει στην Βοστώνη και να θεραπευθεί.
Δεν θα υπάρχει εισιτήριο. Ένας μεγάλος κουμπαράς θα βρίσκεται στην είσοδο και ο καθένας θα προσφέρει το ποσό που μπορεί. Ένα μεγάλο ευχαριστώ στους συναδέλφους που ανταποκρίθηκαν έως τώρα στο κάλεσμα καθώς και σε όσους ακολουθήσουν.Ένα μεγάλο ευχαριστώ στο Δήμο Βύρωνα και στους λειτουργούς του ,που ταχύτατα ανταποκρίθηκαν.
Δηλώσεις ενδιαφέροντος έως την Δευτέρα 22 Οκτωβρίου».
Η ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ!
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMAI). Σήμερα είναι 18 μηνών. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρεις τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.
Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.
Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.
Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2).Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS(2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.
Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.
Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.
